Il Dott. Giordano Beretta, Presidente di Fondazione AIOM e promotore dell’iniziativa, racconta ad Italian Medical News l’importanza di questo tema così delicato
‘Io non sono il mio tumore’ è la prima campagna in Italia volta a chiedere l’istituzione di una legge ad hoc per il diritto all’oblio oncologico. L’iniziativa, promossa da Fondazione AIOM, è partita lo scorso gennaio con l’avvio della raccolta firme e una forte campagna social. L’obiettivo dichiarato è quello di raggiungere 100.000 firme da consegnare al Governo con lo scopo di ottenere una legge di pochi articoli da tutto il Parlamento affinché venga approvata in questa Legislatura. I risultati sono stati strabilianti e l’obiettivo è davvero vicino: ad oggi, le firme si aggirano già intorno quota 90.000.
Per saperne di più, la redazione di Italian Medical News, ha deciso di intervistare il Presidente di Fondazione AIOM, nonché principale promotore dell’iniziativa, il Dott. Giordano Beretta. L’esperto dottore ha quindi riposto ad una serie di domande, spiegando nel dettaglio l’importanza dell’iniziativa, ma soprattutto di un tema così delicato come quello del diritto all’oblio oncologico.
La genesi e gli obiettivi dell’iniziativa
Dottore, può dirci come è nata l’iniziativa?
“L’iniziativa nasce da un percorso che è stato avviato da diverse realtà, per riconoscere il significato di guarito nel paziente oncologico. Ci sono quindi stati una serie di eventi e di movimenti, come quelli delle associazioni di pazienti, per la richiesta di una legge relativa al diritto all’oblio oncologico. Fondazione AIOM, che è un braccio della Società Scientifica di Oncologia Medica e che collabora con le associazioni dei pazienti oncologici, ha deciso di portare questa richiesta sull’ambito della cittadinanza, lanciando una raccolta firme e una campagna social a favore di questa iniziativa”.
“Idealmente per noi la legge potrebbe essere anche un unico articolo che possa dire che, chiunque abbia superato la malattia oncologica, e a 10 anni dalla fine dei trattamenti non abbia avuto recidive, non sia tenuto a dichiarare la pregressa patologia in dinamiche in cui quest’ultima possa essere limitante. Mi riferisco a dinamiche come la stipula di assicurazione, mutui, ma anche assunzioni sul lavoro o addirittura l’adozione di un figlio. Quello che noi vogliamo è questo, non ci interessa della proposta di legge A o proposta di legge B. La raccolta firme della fondazione AIOM, che è un meccanismo di pressione sulle istituzioni, ci servirà per andare a chiedere alle istituzioni stesse che il più rapidamente possibile l’Italia si adegui a questa situazione“.
Un successo fin dall’inizio
Avete raccolto un numero enorme di firme, in così poco tempo, come è stato possibile un risultato così importante?
“Innanzitutto devo premettere che mai mi sarei aspettato questi numeri in così pochi mesi. Ricordiamo che siamo partiti solo lo scorso gennaio. È stato possibile perché abbiamo cercato di diffondere il più possibile questa iniziativa attraverso i social specialmente. Abbiamo avuto il supporto anche di qualche influencer toccato dal problema, che ci ha aiutato molto. Ma soprattutto abbiamo deciso di portare alla popolazione le ‘camminate’ in supporto del diritto all’oblio oncologico (lo scorso 3 settembre si è tenuta la prima marcia di sensibilizzazione a Pescara [N.d.R]) che mettono insieme due aspetti: la comunicazione di questa necessità e l’attività fisica che è fondamentale nella vita di tutti per ridurre i rischi di una malattia oncologica, anche in termini di recidiva”.
A tal proposito, può dirci come è andata la prima marcia di sensibilizzazione? Quali sono state le sensazioni provate?
“A mio modo di vedere c’è stata una presenza decisamente soddisfacente. Si sono iscritte ufficialmente circa 300 persone, ma soprattutto dal lancio della camminata ci sono state migliaia di firme. Il messaggio è quindi sicuramente passato. Abbiamo avuto il supporto delle istituzioni locali e delle associazioni locali che ci hanno aiutato nell’organizzazione e hanno facilitato le fasi burocratiche. Allo stesso tempo la caduta del governo, con la conseguente caduta di proposte di legge e con le elezioni imminenti hanno in qualche modo influenzato in negativo la stessa camminata ostacolando magari alcune presenze istituzionali e politiche. Probabilmente si temeva una sorta di strumentalizzazione politica”.
“Si tratta di una battaglia di civiltà e di una legge etica”
Quanto è importante arrivare all’obiettivo e dunque all’istituzione di questa norma? Considerando anche che in vari Paesi europei come Francia, Olanda, Portogallo, questa legge già è presente?
“Partiamo da un concetto. Qualcuno dice che noi siamo sempre gli ultimi che arrivano. In realtà noi abbiamo un Sistema Sanitario Nazionale di tipo universalistico che ci garantisce molto su tanti aspetti. Alcuni dei Paesi da lei menzionati, che hanno la legge, hanno un sistema sanitario di tipo assicurativo: quindi il fatto che ci fosse una quota aggiuntiva sull’assicurazione in quanto malati creava problemi non di poco conto. Questo è il motivo per cui sono stati i primi a spingersi in questa direzione”.
“Allo stesso tempo anche la Comunità europea auspica che entro il 2025 tutti gli Stati membri adottino una legislazione di questo tipo. Questo perché per definire un soggetto guarito in oncologia ci si deve basare su alcuni criteri statistici, di cui il principale è che il rischio di morte di quel soggetto per la patologia oncologica è uguale al rischio di morte di chi non ha mai avuto questo tipo di patologia. Se dunque io rischio allo stesso modo di un mio pari età che non ha il problema, non si capisce perché quando mi trovo a chiedere di esse assicurato o situazioni simili, io debba avere delle disparità. Mi sembra una dinamica assurda. Si tratta di una battaglia di civiltà e di una legge etica. Parliamo inoltre di una legge a costo zero”.
L’appello di Giordano Beretta
Per chiudere, può lanciare un appello a tutte le persone che lottano e sperano per l’istituzione di questa legge?
“Io non lancio l’appello solo al milione di persone che è guarito e che ha la stessa aspettativa di vita di una persona sana. Non lo lancio solo a loro. Lancio un appello ai loro familiari e lancio un appello a tutti i cittadini di buona volontà che non conoscono questo problema. La maggior parte delle persone non sa neanche che esista questa difficoltà. Assolutamente c’è bisogno che tutti ci possano aiutare nel raccogliere più rapidamente le firme mancanti. E nel garantirci una pressione sulle istituzioni per far sì che una legge a costo zero venga istituita. Ricordiamo che questa legge garantirebbe anche un risparmio economico a questo milione di persone, oltre dei diritti sacrosanti”.
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