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Rapporto medico-paziente, Lupi (Fedemo): “L’empatia è l’aspetto primario”

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L’empatia come aspetto principale del rapporto tra medico e paziente, grandi benefici anche con la telemedicina

Il rapporto tra medico e paziente, c’è questo nelle parole dei protagonisti dell’incontro targato Italian Medical Research, con il contributo non condizionante di CSL Behring – Biotherapies for Life, che si è tenuto Chieti. Evento dal titolo “Vincere insieme, applicando la strategia RemoTE”, condotto dal professore Raffaele Arigliani, pediatra e counsellor, oltre che Responsabile scientifico dell’evento, che ha aperto i lavori di fronte alla numerosa platea che ha affollato l’Ospedale clinicizzato SS. Annunziata.

Il rapporto tra medico e paziente – così inizia Angelo Lupi, consigliere Fedemo e segretario Regionale A.M.A.R.E.è dare e avere. L’empatia è l’aspetto principale perché il paziente ha bisogno di sentirsi curato nel miglior modo possibile. In questo, la telemedicina ha un ruolo importante. Ci permette di restringere i tempi di intervento nel paziente emofilico, specialmente, o affetto da malattie rare. Ci permette di risolvere la questione lontananza e restringere le liste d’attesa. Questo, però, non deve distogliere dall’aspetto principale e cioè il rapporto tra medico e paziente”.

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Angelo Lupi, consigliere Fedemo e segretario regionale A.M.A.R.E.

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Pazienti con beta talassemia: parlare di guarigione non è più tabù

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Studio su pazienti con beta talassemia condotto su 23 pazienti

Non è più un tabù parlare di guarigione per i pazienti affetti da beta talassemia. Lo ha fatto, all’Ansa, Franco Locatelli, direttore del dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. Dichiarazioni che seguono i dati di una sperimentazione pubblicata sul New England Journal of Medicine.

Da questo studio emerge che il 90% dei pazienti trattati con una terapia genica non ha bisogno di trasfusioni. Un percorso lungo, cominciato nel 2016, che ha coinvolto nove centri e 23 pazienti: 8 bambini con meno di 12 anni e 15 con un’età compresa tra i 12 e i 50 anni.

I risultati del trial hanno mostrato che il trattamento “è in grado di determinare l’indipendenza trasfusionale nel 90% dei soggetti trattati. È stato inoltre in grado di determinare il raggiungimento di valori di emoglobina molto consistenti in una percentuale elevata dei pazienti che hanno ottenuto l’indipendenza trasfusionale. Questo risultato è persistente nel tempo – dice Locatelli. Quando si hanno dei dati di follow up così importanti si può parlare di guarigione”.

La bontà dei risultati potrà portare dei benefici anche per quei pazienti che hanno meno di 12 anni.

Quindi è prevedibile che le agenzie regolatorie estendano le indicazioni anche ai bambini più piccoli, afferma ancora Locatelli. Abbiamo sviluppato un approccio basato sull’editing del genoma, attraverso cui viene riattivata la sintesi dell’emoglobina fetale, Anche con questa strategia abbiamo ottenuto risultati importantissimi: tuti i pazienti trattati hanno smesso di ricevere supporto trasfusionale“, conclude Locatelli.

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Ematologia

Anemia, trovata la molecola che la tiene sotto controllo nel 77% dei pazienti

Tempo di lettura: 2 minuti Lo studio Il Beyond ha portato alla luce una molecola in grado di controllare l’anemia, dimostrando di essere efficace nel 77% dei pazienti.

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Anemia, trovata la molecola che la tiene sotto controllo nel 77% dei pazienti.

In Italia sono 2000 circa i pazienti che presentano la beta-talassemia non trasfusione dipendente caratterizzata da un’anemia congenita che non ha bisogno di trasfusioni di sangue regolari e continuative.

Una patologia che può portare a gravi conseguenze come l’aumento della dimensione della milza, e, in caso di asportazione, aumento del rischio di trombosi, osteoporosi, ipertensione polmonare e ipertrofia cardiaca.

Lo studio internazionale di fase II Beyond, ha portato alla luce una molecola che è in grado di controllare l’anemia, dimostrando di essere efficace nell’aumento dell’emoglobina nel 77% dei pazienti e, inoltre la metà di questo, ha portato alla luce un incremento molto elevato.

Coinvolti 145 pazienti e l’Italia ha avuto un ruolo di primo piano nella ricerca.

“La malattia colpisce circa 7.000 persone in Italia, 2.000 presentano la forma non-trasfusione dipendente – spiega Gian Luca Forni, Presidente SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie), Direttore Ematologia Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite Ospedali Galliera di Genova e co-autore dello studioQuest’ultima, però, è sottostimata rispetto alla talassemia major, che è facilmente censibile perché richiede una trasfusioni da effettuarsi in ospedale. L’organismo dei pazienti con beta-talassemia non trasfusione-dipendente è sottoposto a costante usura ed è paragonabile al motore di un’auto che non riesce a funzionare a pieno regime”.

Un risultato incredibile perché si traduce nel miglioramento dell’ossigenazione periferica e quindi nella capacità di svolgere attività fisiche e mentali con miglioramenti.

“Le persone con beta-talassemia non trasfusione dipendente – sottolinea Forni – devono essere sottoposte a controlli costanti per identificare precocemente tutte le complicanze, tra cui il sovraccarico di ferro, che, anche in assenza di un regime trasfusionale regolare, può accumularsi in maniera patologica per l’aumentato assorbimento a livello intestinale. L’eccesso di ferro rischia di provocare danni a organi come cuore, fegato e pancreas, determinando alla lunga, ad esempio, insufficienza cardiaca, fibrosi, cirrosi epatica e diabete. Per contrastarlo, anche questi pazienti, come quelli trasfusione-dipendenti, devono assumere in alcuni periodi una terapia ferrochelante”.


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Donazione di soggetti vaccinati, il CNS: “Non c’è differenza, il sangue aiuta a salvare le vite”

Tempo di lettura: 2 minuti Le persone vaccinate possono donare il sangue, e le sacche prelevate da chi è immunizzato sono utilizzate in questi mesi per le trasfusioni.

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Donazione di soggetti vaccinati, il CNS: “Non c’è differenza, il sangue aiuta a salvare le vite”

Una nota da parte del Ministero della Salute utile per dare delle informazioni dettagliate in merito alla possibilità di donare il sangue da parte delle persone vaccinate ma, soprattutto, per combattere quella selva di fake news che sono apparse in questi giorni in merito a una presunta incompatibilità tra le due cose.

“Le persone vaccinate possono tranquillamente donare il sangue, e le sacche prelevate da chi è immunizzato sono utilizzate in questi mesi per le trasfusioni senza alcuna differenza con le altre. Lo ribadisce il Centro Nazionale Sangue in merito ad alcuni video e notizie che circolano in rete e sui social in queste ore, che affermano fra le altre cose che alcune sacche di donatori vaccinati vengono eliminate”. 

Le indicazioni per le donazioni da parte di chi ha ricevuto il vaccino sono contenute in una nota del Centro Nazionale Sangue che tiene conto di quanto disposto dalla normativa nazionale ed europea vigente in materia di medicina trasfusionale, dalle raccomandazioni contenute nella “Guide to the preparation, use and quality assurance of blood components” e dalle ultime indicazioni in materia dell’European Centre for Disease Prevention and Control

L’indicazione che riguarda specificatamente i vaccini attualmente in uso in Italia per la campagna vaccinale anti-COVID-19 è la seguente:  

“I soggetti asintomatici vaccinati con virus inattivati, vaccini che non contengono agenti vivi o vaccini ricombinanti (ossia tutti i vaccini in uso in questo momento in Italia) possono essere accettati alla donazione di sangue ed emocomponenti dopo almeno 48 ore da ciascun episodio vaccinale. Quale misura precauzionale, i soggetti che abbiano sviluppato sintomi dopo la somministrazione del vaccino anti-SARS-CoV-2 possono essere accettati alla donazione di sangue ed emocomponenti dopo almeno 7 giorni dalla completa risoluzione dei sintomi”. 

 


“È molto grave diffondere false informazioni sulla donazione di sangue, specie alla vigilia di un periodo come quello estivo in cui storicamente si registrano carenze – sottolinea il direttore del CNS Vincenzo De Angelis – Non c’è nessuna differenza tra il sangue dei vaccinati e quello dei non vaccinati, entrambi salvano vite ogni giorno, e anzi ci auguriamo che siano sempre di più i donatori immunizzati, sarebbe un segno ulteriore dei progressi nella lotta al virus”. 

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